O quadro ‘Mulheres que Inspiram’, do Jornal da Fan, da rádio Fan FM, trouxe na última semana a história da farmacêutica Vanessa Santana, presidente da Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB). A doença, genética e hereditária, provoca bolhas na pele e se manifestou na filha de Vanessa logo após o nascimento.
Luna, hoje com 7 anos, ficou 1 mês e 18 dias internada na maternidade diante de um cenário de incerteza sobre o diagnóstico. Uma vez identificada a EB e com poucas informações sobre a doença, Vanessa decidiu fundar a associação, levando conhecimento e formando uma rede de apoio para ajudar mais pessoas além da filha.
“A partir daí, a gente começou a entender e a perceber a falta de informação e a necessidade de buscar para a gente se ajudar e conseguir ajudar outras pessoas que passam pela mesma dificuldade”, explicou Vanessa, ao que acrescentou: “É um cuidado diário. Você faz o banho, você faz a troca, você vê eles sofrendo, porque é doloroso, mas, ao mesmo tempo, você quer ver seu filho crescer, você quer ver seu filho se desenvolver”.
Diante da experiência, Vanessa destaca a necessidade de ampliar o conhecimento sobre a doença e sensibilizar a sociedade para o reconhecimento dela.
“A EB já é limitante, então não vai de nós limitar. A gente quer esclarecer, a gente quer levar informação, a gente quer difundir ainda mais para que eles consigam chegar em algum local e o pessoal dizer, ‘Ah, eu já sei, é a Epidermólise Bolhosa ou então dizer é a ‘Pelezinha da borboleta’, não olhar para a mamãe e perguntar, ‘ah, foi queimadura?’”, completou.
Com base no desenvolvimento da filha, ela também destaca que é preciso permitir que as pessoas acometidas pela EB possam usufruir de suas possibilidades.
“Há um tempo atrás, a gente tava na maternidade, não sabia nem como é que ia ser, hoje ela já estuda, ela já faz capoeira, ela já tá fazendo GR. A gente já aprende que a gente vai cuidar, mas a gente não vai superproteger, a gente tem que deixar viver”, finalizou.
